الخليج 
ثمنت نائبة رئيس جمعية التصلب العصبي الكويتية رئيسة اللجنة الاجتماعية والإعلامية منى المصيريع الدور الكبير الذي تقوم به الكويت لتوفير الخدمات المختلفة لمرضى التصلب العصبي في البلاد، مشددة على أهمية التوعية بهذا المرض، خاصة في المجتمع الخارجي الذي لا يعرف الكثير عن المرض. «الله يعزك يا كويت»… عبارة ثمنت بها المصيريع تكفل الدولة بثمن العلاج للمواطن والوافد، وقالت: «الكويت هي الدولة الوحيدة التي تعطي مواطنيها الأدوية من دون أي مقابل مادي»، مشيرة إلى تعاون جمعية التصلب العصبي الكويتية وجمعية صندوق اعانة المرضى لتوفير الادوية للوافدين كذلك. وحول اعداد المصابين بهذا المرض قالت غير دقيقة، هناك من يقول إن الأعداد تصل إلى 17 ألف مصاب في الكويت، وهناك من قال 13 ألفا، وتم إجراء إحصائيات جديدة تبين أن هناك قرابة 2000 مريض أو 2400 مريض ما بين كويتي ووافد.
وأعربت عن أسفها لجهل البعض وتعاملهم الفظ مع مريض التصلب العصبي «فعندما ترى مريض «إم إس» من المفترض ألا يضحك عليه الناس بسبب أن لسانه ثقيل، وعدم قدرته على الاتزان»، لافتة إلى ان الاهل متهمون كذلك بتفاقم معاناة مريضهم «فالمجتمع الخارجي لا يمثل تأثيرا على المريض إلا بنسبة 40 في المائة بخلاف المنزل، فهو في أغلب الوقت يجلس في البيت، والنسبة الخاصة بعدم تفهم الأسر لمريض الـ «إم إس» تزيد على 90 في المائة». «الخليج» حاورت المصيريع عن طبيعة مرض التصلب العصبي، وأهم المشكلات التي يعاني منها المريض في المجتمع وكيف يتغلب عليها.. وفيما يلي التفاصيل:
< ما الجديد لديكم في جمعية التصلب العصبي؟
ـ أخيرا تم إجراء انتخابات في الجمعية وتغيرت المناصب، وأصبح يوسف الكندري رئيس الجمعية، وأصبحت أنا نائبة الرئيس، ورئيسة اللجنة الاجتماعية والإعلامية، وأحمد البراك مثلما هو أمين صندوق، وخرج اثنان ودخل اثنان آخران.
< بالنسبة إلى الأدوية والعلاجات الخاصة بالمرض ما هو الجديد فيها؟
ـ ما شاء الله كل فترة وفترة نرى أدوية وعلاجات جديدة والحمد لله هناك استجابة كبيرة من قبل المرضى لهذه الأدوية، ومعظم المرضى يمدحون تلك الأدوية، ففي السابق كانت الأدوية مقتصرة فقط على الحقن، الآن أصبح هناك حبوب، وبالنسبة لي أنا الطبيب مانع عني الأدوية الآن، لكن بالنسبة للآخرين يمدحون الأدوية الجديدة.
< هل هناك حصر موجود لمرضى التصلب العصبي في الكويت؟
ـ في السابق كانت الأرقام غير دقيقة، هناك من يقول إن الأعداد تصل إلى 17 ألف مصاب في الكويت، وهناك من قال 13 ألفا، وتم إجراء إحصائيات جديدة بالتعاون مع الدكتور رائد الروضاني، وتبين أن هناك قرابة 2000 مريض أو 2400 مريض، ما بين كويتي ووافد.
< ما الخدمات التي تقدمها الجمعية لهذه الأعداد من مرضى التصلب العصبي؟
ـ الأخ يوسف الكندري ليس رئيس للجمعية فقط ولكنه عضو لهيئة المعاقين، وهذا الأمر سهل لنا العديد من الأمور في الهيئة العامة للمعاقين، ونحن منذ سنوات طويلة كنا نعمل من أجل أن يحصل مرضى الـ «إم إس» على حقوقهم من قبل الهيئة، والآن بعد الانتخابات الأخيرة وترأس يوسف الكندري الجمعية أصبح الملف الخاص بالهيئة لديه، وبالنسبة للمرضى الكويتيين نستطيع أن نوصلهم إلى الأطباء المتخصصين بأسرع ما يمكن، وتسهيلات في المواعيد، وفي إجراء أشعة الرنين وغير ذلك، أما بالنسبة للوافدين فنحن عملنا لسنوات طويلة مع صندوق إعانة المرضى، وكان الصندوق يتحمل تكلفة العلاج لمرضى التصلب العصبي، ومنذ عدة سنوات الداعم الذي كان يدعم الصندوق بقرابة مليون دينار وأكثر توقف عن الدعم، وتوقفت الأدوية عن الوافدين، إلا أننا سعينا من خلال الجمعية، وبعد موافقة وزارة الصحة وصندوق إعانة المرضى، حاولنا أن نوفر لهم الأدوية من قبل الجمعية، بحيث لا يتوقف المريض عن أخذ الأدوية لكي لا تنتكس حالته، وسعينا بقدر الإمكان إلى تغطية هذا الجانب، ولله الحمد غطينا هذا الجانب، والآن جمعية الإصلاح مركز نماء تبنوا الدعم للمرضى الوافدين، والآن تمت تغطية هذا الجانب ولله الحمد، خاصة أن تكلفة الأدوية فعلا مرتفعة جدا.
< ما التكلفة الحالية حاليا؟
ـ الأدوية كما هو سعرها إلا أننا سعينا إلى أن نتفاوض مع الشركات الخاصة بهذه الأدوية من أجل تخفيض سعر الكرتون بدلا من 700 دينار نأخذه بـ 400 دينار، ويأخذ المريض كرتون زيادة عليه، ولم توافق الشركات على هذا العرض الذي اقترحته الجمعية إلا أن شركة واحدة فقط هي التي استجابت لهذا العرض ووافقت به، وبدأنا نغطي هذا الجانب من ناحية الجمعية.
< هل الحالة النفسية تختلف بالنسبة للمصاب بهذا المرض سواء كان رجلا أو أمرأة؟
ـ بالفعل الحالة النفسية تختلف ما بين الرجل والمرأة، والحقائق العلمية تشير إلى أن نسبة المصابين بالمرض من النساء أكثر من الرجال، إلا أن الحالة النفسية عند الرجال تزيد عن المرأة، فالرجل في الغالب تتدهور حالته عكس المرأة، فالمرأة نوعا ما تستطيع أن تتماسك عن الرجل، فالرجل هو رب الأسرة وهو الذي يصرف عليها، وهو الذي يخرج لتغطية حاجات الأسرة، وهذا المرض يؤثر في نفسية الرجل، فما بين يوم وليلة يجد نفسه لا يستطيع أن يتحرك، جالسا في البيت، وأعرف أحد الأشخاص حالته تدهورت من حالة «ويل شير» إلى طريح فراش بسبب أنه لا يستطيع أن يحمل أطفاله الصغار، وهذا أدى إلى تدهور حالته، والملاحظ أن هذا المرض عند الرجل يتمكن منه عن المرأة، لأن المرأة مكانها الأصلي هو البيت بخلاف الرجل فمكوثه في البيت بسبب المرض يؤثر عليه نفسيا بسبب عدم استطاعته التحرك، أو ضعف ذاكرته، أو عدم قدرته على أن يحمل أولاده، وهذا الأمر يسيء إلى نفسيته عن المرأة.
< ما الذي تقدمه الهيئة العامة لمرضى الـ «إم إس»؟
ـ الهيئة العامة لم تقصر معنا، وفي آخر اجتماع معهم ناقشنا موضوع نسب الإعاقة الشديدة والمتوسطة والبسيطة، ونسعى مع الهيئة إلى أن يأخذ مريض الـ «إم إس» حقه، خاصة أن الذي يرى المريض وهو بحالة جيدة يقول إن هذا الإنسان لا يوجد به شيء، فالناس ليس لها إلا الظاهر، لكن الناس لا تعرف كيف يمر الليل على مريض الـ «إم إس»، فنحن ولله الحمد نسعى إلى أن يأخذ المريض حقه، وإلى الآن لا يوجد مريض سلب حقه، لكن ما يحدث أن الناس تحكم على الظاهر، لكن لا يدرون الجانب الخفي لهذا المرض، ونحن دائما نقول إن هذا هو المرض المجهول، فهناك أشياء لا يعرفها إلا رب العالمين، فالمريض بهذا المرض أحيانا كثيرة لا ينام إلا الساعة الثامنة صباحا وهو تعبان يريد أن ينام، لكنه لا يستطيع أن ينام، وأحيانا يجد كهرباء زائدة في الوجه أو اليد، أو تشنجا في القدم، وهذه الأمور لا تحدث إلا بالليل وبحسب الحالة النفسية للمريض.
< هناك سيكون في مشكلة عند تقييم الإعاقة في اللجان الخاصة بالهيئة فكيف يتم التغلب عليها؟
ـ الآن ما يحدث في الهيئة، سواء من رئيس الهيئة الدكتور طارق الشطي، أو عصام بن حيدر، أو الدكتور على السنوسي رئيس اللجان الطبية الذي يقيم مرضى الـ «إم إس».
< العامل النفسي في هذا المرض له دور كبير فكيف يمكن للإنسان المصاب بهذا المرض أن يتغلب على حالته النفسية ويسعى إلى أن تكون أفضل؟
ـ سعينا دائما إلى أن تكون هناك توعية من الناحية الخارجية في الدوامات وفي الشارع وفي المدارس، فعندما ترى مريض «إم إس» من المفترض ألا يضحك عليه الناس بسبب أن لسانه ثقيل، وكانت هناك مآس وقعت لمرض الـ «إم إس»، فكان يوقفونه في الشارع بسبب لسانه الثقيل ويتهم بأنه شخص شارب، بسبب عدم قدرته على الاتزان إذا خرج من السيارة، فدائما كان المريض يسلب حقه، وهذه الحالة دائما ما تأتي للمريض مع العامل النفسي، وأنا ما أكون في حالة نفسية معتدلة أولادي يقولون لي «يا أمي أنت ما فيك شيء»، فالحالة النفسية إذا كانت زينة أصبحت زينة واستطيع أن أتعامل مع المجتمع بشكل جيد، وإذا كانت الحالة النفسية سيئة خرج لك المرض وآثاره، والآن نرى الجانب الأكبر الذي يعاني منه المريض يأتي من الأهل كأن مريض الـ «إم إس» يقف أمام حائط سد، فنحن نرى أن أسباب تدهور حالة المريض النفسية ليست من المجتمع الخارجي إنما من الأهل، فالمريض يخرج إلى عمله ومن ثم يعود إلى بيته وعائلته، فالمجتمع الخارجي لا يمثل تأثيرا على المريض إلا بنسبة 40 في المائة بخلاف المنزل، فهو في أغلب الوقت يجلس في البيت مع الأم والأبناء والزوجة، ولو قلنا ما هي النسبة الخاصة بعدم تفهم الأسر لمريض الـ «إم إس» سنجد أنها نسبة تزيد على 90 في المائة، وهذا تقييمي أنا.
< هذا الأمر ناتج عن أي شيء؟
ـ نحن من عام 2005 نعمل على التوعية بهذا المرض إلى الآن إلا أننا يمكن أن نقول إن ما يحدث قد يكون «عدم رحمة، أو جهل بالمرض»، لأن المريض قد يكون رجلا يذهب إلى عمله، ويذهب بأولاده إلى المدارس صباحا، ويقوم بأعمال بيته، ونفس الأمر مع المرأة عندها واجبات تقوم بها في بيتها تجاه أبنائها أو تجاه زوجها، إلا أنني أشعر بأن هناك عدم رحمة على المريض، فمريض الـ «إم إس» آخر هم المجتمع الكويتي والأهل قبل المجتمع، فالأهل بأيديهم أن ينتشلوه من هذا المرض أو يدهوروا في حالته.
< سافرت إلى الخارج وتعاملت مع جمعيات نفع عام لهذا المرض فكيف هي آلية التعامل مع مريض الـ «إم إس» في الخارج؟
ـ لا أريد أن أتحيز ولكني أتعامل مع أغلب جمعيات النفع العام لهذا المرض، ولكني أقول «الله يعزك يا كويت»، فأنا لا يوجد لدي شيء أخفيه، فهناك ناس من الوافدين بعد أن قطعت عنهم الأدوية قالوا أين نذهب وطلبت وزارة الصحة عودتهم إلى دولهم ليحصلوا فيها على الأدوية، إلا أن الأدوية لديهم مقابل مبالغ مرتفعة جدا في الدول العربية أو غيرها، والكويت هي الدولة الوحيدة التي تعطي مواطنيها الأدوية بدون أي مقابل مادي، فأين يذهب هؤلاء المرضى الوافدون؟ والدواء هو الذي يساعده على أن يقف ويمارس حياته الطبيعية، والحمد لله الدولة متفهمة هذا الأمر، ولذلك أقول «الله يعزك يا كويت» فالكويتي مريض الـ «إم إس» أخذ حقه بالكامل، قد يكون هناك عدم فهم للمرض بالطريقة الصحيحة إلا أننا نعذرهم لأن الناس لا تعرف طبيعة المرض، فهي ترى المريض إنسانا طبيعيا يسير ويقوم بأعماله وواجباته ولا تعرف ماذا يحدث له عندنا يهاجمه المرض وكيف تتدهور حالته، أو المعاناة التي يعاني منها، قد يكون هناك عدم وعي لهذا الجانب إلا أنني مع هذا أقول الله يعزك يا كويت.
< كيف تستطيعين تغيير المزاج العام لك وتسعين إلى أن تكوني في أفضل حال مع كافة الضغوط اليومية التي تواجهينها؟
ـ الانتخابات الأخيرة في شهر يونيو الماضي دخلت فيها توقعت كافة الاحتمالات، كنت في السابق أشارك في كافة الانتخابات منذ عام 2005 وكنت خلال تلك الفترة رئيسة مجموعة ورئيسة رابطة، ورئيسة جمعية لمدة 4 سنوات، وعندما دخلت الانتخابات الأخيرة قلت لهم في أي حال من الأحوال لن اترك الجانب الاجتماعي في الجمعية، لأن هذا الجانب هو الجانب الذي يقويني، ولن استطيع أن أغير رقم تلفوني فكافة وسائل التواصل الخاصة بالجمعية تتم من خلال هاتفي، فهذا الجانب الاجتماعي الذي أمارسه في الجمعية من خلال اتصال أعضاء الجمعية علي وأغلبهم يقولون لي «يا أمي» فعندما يكون أحدهم لديه مشكلة ما اجتماعية وأسعى إلى مشاركته في تلك المشكلة، أشعر بأنني نشيطة وأنني استطيع أن استمر في عملي، وهذا الجانب يقويني، لذلك حرصت كل الحرص على أن استمر في هذا الجانب في الجمعية ولا أتركه.
< عندما تكون هناك مصابة بهذا المرض وفي مقتبل العمر ومقبلة على الزواج بماذا تنصحينها؟
ـ كثيرا مر علي هذا الأمر، وكثيرا من الفتيات يخفن من أن يتحدثن عن المرض للزوج المقبل، وفي ناس تقول لن استطيع أن أقول أن ابنتنا مريضة بهذا المرض، وهنا يأتي دورنا من خلال إحضار المريض وأهله، فمن الناحية الشرعية إذا لم يقل المريض بأنه فعلا يعاني من هذا المرض سيكون عقد الزواج من الناحية الشرعية عقدا باطلا، ولو كان هناك انفصال بسبب هذه المشكلة سيكون الأمر النفسي له تأثير كبير على المريض نفسه، فدائما نسعى إلى تسهيل الموضوع من خلال إحضار الطرف الآخر للجمعية ويجلس معنا ونشرح له طبيعة هذا المرض، وأنه مرض نفسي بالدرجة الأولى، وطالما أنت تراعيني كزوج سوف أكون في أحسن حالاتي الصحية، وإذا تهاونت بصحتي وبالجانب النفسي سوف ترى إنسانا معاقا أمامك، إضافة إلى أننا نسعى كذلك إلى إيصال هذا الشخص بالطبيب المعالج لتلك الحالة ليشرح له المرض والأعراض التي قد يتعرض لها الشخص الآخر، وهذا دورنا الذي نقوم به من أجل التوعية بمثل هذه الأمور، وفي ناس عندما تعلم حقيقة المرض تقبل به وهناك أناس ترفض الارتباط بسبب المرض.
< كيف تقيمين جمعيات النفع العام التي تعمل في مجال الإعاقة بشكل عام؟
– لدينا العديد من الجمعيات التي تعمل في مجال الإعاقة منها جمعية أولياء أمور المعاقين، وجمعية العلاقات العامة وهناك العديد من الجمعيات التي تعمل في الإعاقة، إلا أنني أرى أنهم جميعا يعملون من أجل الإعاقة، واجتمعت مع العديد من الجمعيات وهم يعملون في مجالاتهم، ومنهم رحاب بروسلي رئيس جمعية أولياء أمور المعاقين وعملها واضح في جمعياتها.
< هل هناك رسالة محددة تريدين أن تبعثي بها لجهة ما في الدولة؟
ـ هناك رسالة مهمة أريدها أن تصل إلى وزارة الداخلية ووزارة التربية وأضع عشرين ألف خط وخطا على وزارة التربية، لأن لي عتبا عليهم، فكل فترة وفترة يتم استضافتي في القنوات الإذاعية والتلفزيونية أوجه رسالة إلى وزارة التربية التي توقف مستقبل الطالب المريض بهذا المرض والذي يسعى إلى الحصول على شهادة تعليمية من أجل أن يكمل حياته، وأقول لهم يا ناس رهبة الامتحانات تهيج على المريض المرض من خوفه من الامتحانات، ومر علي طالبة لم يكن لديها المرض ولكن كان لديها الأعراض، وعندما مرت بالامتحانات وقعت ولم تستطع أن تسير وتم تشخيص مرضها على أنها مريضة «إم إس»، فعلى الوزارة أن تراعي المريض ويكفي الحالة النفسية التي يمر بها، فيكفيه أنه ليس لديه بيت يراعي حالته.
يكفي أن نسب الطلاق تزيد لمصابي مرض الـ «إم إس» فالناس أمورها الاجتماعية تهدم فعلى الوزارة أن تراعي ظروف هؤلاء المرضى، وأن أي خوف يتعرض له المريض يؤثر على حالته النفسية، وعلى وزارة الداخلية أن تقيم محاضرات توعوية من أجل معرفة ظروف مريض الـ «إم إس»، ولقد وجهت رسالة إلى وزير الداخلية وطالبته بأن يبعث أحد يتبع المرور يأتي إلى الجمعية ليرى الحالات المريضة، لكي يتعرفوا على الحالات وكيف يمكن التعامل معها، خاصة أن المريض قد يأتيه التعب فجأة أثناء قيادة السيارة وعندما يوقفه أحد رجال المرور يعتقد أنه شارب لأنه لا يستطيع أن يقف أو يتكلم، وهو في حقيقة الأمر مريض «إم إس» عندما ينزل من السيارة لا يستطيع أن يقف لأنه لا يوجد لديه اتزان ويتم أخذهم إلى المخفر وبهدلتهم، ولا يوجد تفهم من قبل تلك الجهات لهذا المرض، وأتمنى من وزارة الداخلية أن تبعث لنا أحداً من وزارة الداخلية إلى الجمعية للتعرف على طبيعة المرض وآلية التعامل مع مريض الـ «إم إس».
< هل هناك ما تريدين إضافته؟
ـ لدينا في تاريخ 7 نوفمبر القادم اليوم العالمي للمعاقين والذي يقام تحت رعاية سمو أمير البلاد الشيخ صباح الأحمد حفظه الله، ويكون اليوم الحادي عشر يوما للتضامن مع المعاقين ونحن تحت مظلتهم، ومن ضمن البرامج في هذا المهرجان برنامج توعوية نقدمه بعنوان «قائد الإنسانية»، وسيكون لقاء حواريا عن المرض سوف نقدم فيه كافة المعلومات عن هذا المرض.
